【内容提要】随着生物技术的进步尤其是基因技术的发展，携带某种可能致病的非正常基因的人，在未来的就业中可能受到歧视。为了避免就业基因歧视影响科技的发展和社会的稳定，专家们都在寻找对策，有一些国家和地区采取了相应的措施。我国作为一个拥有丰富基因资源的国家，难免会遇到这种问题。因此，有必要借鉴国外关于基因歧视方面的立法，设计我国的反就业基因歧视法制模式。
【关 键 词】就业/基因/基因歧视/立法
【正 文】　
    一、问题的缘起　
    20世纪的最后10年，科学家们在生物技术领域取得了突破性进展，被誉为“生物医学中的曼哈顿工程”(The manhattan Project for Biomedicine)（注：Brian H.Smith,Phi ip R.Sloan,Controlling Our Destinies:the Human Genome Project from Historical,Philosophical,Social,and Ethical Perspectives,University of Notre Dame Press,2000.）的人类基因组计划（注：人类基因组计划(Human Genome Project)是了解人类自身奥秘的计划，1985年，由美国能源部(DOE)率先提出，旨在阐明人类基因组DNA长达3×109碱基对(base pair bp)的序列，发现所有人类基因并阐明其在染色体上的位置，从而在整体上破译人类遗传信息。1986年美国宣布启动“人类基因组启动计划”；1989年，美国国家卫生研究院(NIH)建立国家人类基因组研究中心(NCHGR)；1990年，NIH和DOE联合提出美国人类基因组计划，正式启动HGP，计划于15年内提供30亿美元的资助，在2005年完成人类基因组全部序列的测定。目前已有包括美国、英国、德国、法国、日本、中国在内的6个国家参与该计划。HGP启动以后进展顺利，计划进度一再修改。1998年，最后一个5年计划制定出来，预计HGP将提前2年于2003年完成。2000年5月9日，国际人类基因组宣布完成第一阶段——人类基因序列“工作草图”的建构，计划再一次修改。5月10日，在美国冷泉港举行的国际基因组高峰会议上，6国16个基因组负责人研究决定，将“人类基因组DNA序列图”完成时间再提前2年，2001年2月12日中、美、日、德、法、英等6国科学家和美国塞莱拉公司联合公布人类基因组图谱及初步分析结果，“人类基因组DNA序列图”的最终完成已指日可待。我国的人类基因组计划(CHGP)于1993年启动，由国家自然科学基金委员会、国家高技术计划(863)和国家重点基础研究计划(973)所共同资助。根据实际情况，我国HGP的初期目标主要是充分利用我国丰富的人类遗传资源，进行基因组多样性和疾病基因识别的研究。1999年9月，我国获准承担了国际公共领域人类基因组测序1%的任务，也就是3号染色体上的3000万个碱基对，目前已顺利完成了阶段目标。）及其他基因研究领域取得了令人瞩目的成果。基因是决定我们作为个体存在的基础，“人类基因组DNA序列详细图”的完成将会彻底改变我们对人类发展的认识。（注：Daniel J.Kevles,Leroy Hood(Ed.),The Code of Codes:Scientific and Social Issues in the Human Genome Project,Harvard University Press,1992.）到时，我们就象一个能预卜未来的先知，只要掌握了一个人的基因，就犹如掌握着他的未来日记，不仅知道他将来的健康状况，如身高、体重、患病可能性，而且还可能知道他死亡的原因。许多医学家、生物学家都预测基因技术将极大地造福于人类，许多遗传性疾病的基因将会从排序中消除而不再代代相传，一些以往束手无策的疾病现在也可以通过基因找到病因，得到治疗。然而，人类历史上任何一种先进的科技成果，从诞生于世，就不仅仅是科技领域的事，它在标示技术进步的同时也给我们带来一系列的社会问题。正如核能在给人类带来巨大利益时，也在我们头上高悬核战争这把达摩克利斯剑一样，基因研究成果给我们送来了治疗疾病的福音，同时也对整个世界的社会结构、道德伦理、政治理论、法律体系、生活方式和人们心理等造成了始科未及的冲击。更何况人类的基因本身就有着正常和非正常的两种特质，（注：Daniel J.Kevles,Leroy Hood(Ed.),The Code of Codes:Scientific and Social Issues in the Human Genome Project.Harvard University Press,1992.）它所带来的问题更为复杂。目前，由基因引起的一系列问题正逐步影响我们的生活，就业基因歧视作为其中之一已经引起了不少社会学家、法学家、伦理学家的关注。　
    就业中的歧视问题不是现在才出现的，持续到今天仍然存在的性别、种族、残疾歧视已经为我们司空见惯。然而技术的进步又给我们带来了另一种可能出现的歧视，即基因歧视。所谓基因歧视，按纳托维奇的说法就是：单独基于个人基因构造与“正常”基因组的不同，而歧视该个人或其家族成员。（注：Natowicz Marvin R,Alper Jk,Alpet JS."Genetic Discrimination and the Law,"American Journal of Human Genetics,1992,pp.465-475.）事实上就是只要个人带有与正常人不同的变异基因，无论致病与否，都有可能遭到歧视。而且，如果一个家族中发现一人为带因者（carries，非正常基因携带者，也有人译作带原者），则其他家族成员也有受到歧视的可能。　
    在一些发达国家，从保险公司到银行，从大公司老板到普通雇主都已经开始利用基因这个乍露的“天机”进行决策了。不仅商业健康保险公司利用基因精确计算投保人的风险，把高风险人群排除在投保人之列，银行也根据申请贷款人的基因来判断他有无还贷能力，把还贷能力低者拒之门外，更有公司企业，为了降低风险，减少成本，把带因者视为洪水猛兽，惟恐避之不及。如早在20世纪70年代，美国在就业与保险领域就出现过对携带致镰刀型红血球贫血(sickle cell amenia)基因者歧视的事。近年来，随着对基因了解的增加，基因歧视事件的出现频率也逐步上升。据美国政府各部会1998年的联合报告(Department of Labor,et al.1998)，美国已经出现多例就业基因歧视案。1997年，美国一男子因携带高雪氏症的单一变异基因而被拒绝录用（注：Gaucher''s， disease，一种肝、脾脏肿大，骨骼退经的隐性遗传疾病。此基因可能会遗传给子女，但带有此基因的本人不会发病。），尽管他的基因变异对现在和未来的工作能力毫无影响。同一报告还说，一女士怀疑自己可能由父母遗传了引发亨廷顿氏舞蹈症（注：Huntington''s Chorea，这种病症因由亨廷顿医生发现而得名，是一种晚发的显性遗传疾病，带因者在中年以前通常不会表现出症状，发病多在中年及以后。由于神经退化的缘故，患者会出现不由自主的颤抖、舞动及心智障碍等症状。）的变异基因而进行基因检查。最后她因检查结果呈阳性，即她带有变异基因而遭解雇。就业基因歧视的出现开始引起人们的忧虑，2000年，美国的时代周刊和美国有线新闻网曾为人类基因组计划的研究作了一项民意测验，发现许多应答者对基因技术发展最担心的问题就是“人将会受到不公待遇”。也许不久的将来，中国人也会面临同样的问题。　
    二、我国反就业基因歧视立法之必然性　
    据《成都商报》报道，2001年2月9日，我国首张“基因身份证”已在成都诞生。持卡人是一个刚7个月大的孩子的父母。他们给孩子办这么一张“基因身份证”的原因是担心孩子会丢失。（注：刘瑶：《我国首张“基因身份证”在四川诞生》，《成都商报》2001年2月11日。）其实，他们如果知道这种行为将有可能使孩子一生遭受歧视的话，也许宁愿冒丢失孩子的风险。我们姑且不去讨论这个孩子会不会携带非正常基因，也不打算在他会不会遭受歧视这个问题上深究，但从这个例子中我们可以看出，中国人绝大多数都认为基因离我们很遥远。基因真的离我们很远吗？　
    我们暂且不说2001年2月12日，中、美、日、德、法、英等6国科学家和美国塞莱拉公司已联合公布了人类基因组图谱及初步分析结果，以及“人类基因组DNA序列图”将于今年6月完成，只要看看每天都铺天盖地的各类致病基因报道就知道，目前已经发现了导致常见疾病如前列腺、糖尿病、霍乱及各种癌症的基因达30多种。据新华网2月15日报道，美国已经计划在中学开设基因课程，并已制作出了一套多媒体基因组教材。（注：多媒体光盘的主要内容有：基因、变异和人类历史；如何对基因组测序；其因组研究和医学的未来；伦理道德和立法及社会问题案例研究。）虽然我们的基因技术发展不如美国，但我们作为参与人类基因组计划的6个国家之一，基因技术的发展已经走在了世界前列，加上基因资源为“全人类共同遗产”，我们可以使用已有的基因知识来为我们的基因研究服务。种种迹象表明，基因技术正在走近我们的生活。　
    一项新技术诞生，其发展、成熟，甚至为人类带来种种“祸害”，决不是以善良人的意志为转移的。基因技术的发展也不例外。然而，如同我们不会因为受到核战争威胁就拒绝利用核能一样，我们也不会因为有基因歧视就拒绝基因技术的发展。重要的是在利用这项技术的正面价值的同时，最大程度做好对这项技术带来灾难性后果的防范。而最有效的防范措施之一就是用法律进行规范。如果说科学创新是充满激情的足球运动员，法律则应该是这场激情游戏的黑衣裁判。2000年12月，在上海举行了第3届生命法学研讨会。来自全国各地的法学家和生物学家一致呼吁：法律应早日结束对基因技术发展的“旁观”身份。就业基因歧视这一类问题也必须依赖法律的干预才能最终解决。　
    基因信息如果在就业过程中得到合理运用，对于职工和用人单位都应该是有好处的，（注：《劳动法》第2条把中华人民共和国境内的企业、个体经济组织和国家机关、事业组织、社会团体分开表述，本文为方便起见，统称用人单位。）如根据职工的基因状态而分配工种，可降低职工因工作而发生职业病的危险，或者依据检测的结果改善工作环境和卫生条件，也有利于企业减少事故，降低费用。不过，从目前的情况看，用人单位在招聘过程中如果可以取得求职者的基因信息，他首先考虑的恐怕不是如何改善工作环境的问题，而是录不录用带因者的问题。由于利益关系，用人单位很可能会拒绝录用带因者。这是因为录用一个带因者可能出现如下问题：第一，职工的健康不佳会使工作效率受到影响；第二，职工因疾病而请假或旷工会影响全单位的工作分配和人手调度；第三，职工因病而提早退休或离职，单位必须重新招聘人员，增加训练成本；第四，如果单位负责职工的医疗支出，职工的健康不佳会增加单位的医疗费用；第五，职工健康问题而引发意外事故，单位不仅需要支付医疗费，而且可能支付其他赔偿。总之，就业基因歧视之所以会产生，关键在于带因者可能会因为生病而损害用人单位的经济利益，因为根据我国现行《劳动法》的规定，用人单位对于患病的职工要么不能解雇，要么就给予赔偿。（注：《劳动法》第26条虽然规定劳动者患病或者非因工负伤，医疗期满后，不能从事原工作也不能从事由用人单位另行安排的工作的，用人单位只要提前30日以书面形式通知劳动者本人就可以解除劳动合同，但第28条又规定用人单位必须对解除劳动合同的劳动者给予经济补偿。而如果职工患的是职业病或者因工负伤并被确认丧失或者部分丧失劳动能力的，用人单位不得依据本法第26条、第27条的规定解除劳动合同。）因此，用人单位在招聘员工时对求职者的健康状况十分注意。　
    其实，即使从用人单位利益出发考虑问题，基因歧视在现实状态下也并不因为有科学依据而具有正当性。阿德里纳认为，基因缺陷依据患病概率可分为三种类型（注：Adrienne Asch,"Genetics and Employment:More Disability Discrimination"the Human Genome Project and the Future of Health Care,Thomas Murray et.al,1996.）：第一种类型为肯定型，即发病与基因缺陷之间的关联十分明确，只要该个体某个单一特定的基因有缺陷，就有重大发病概率，只不过是时间早晚的问题，如亨廷顿氏舞蹈病。第二种类型为不定型，即基因缺陷与发病概率之间并不十分明确，如虽然科学上已证明某些基因缺陷的存在会导致个体患乳癌、心脏病等，但究竟是否真的发生并不能确定，因为这种基因必须在特定的生活条件和外在情况下，与其他基因配合才能发生病变。第三种类型为否定型，即基因缺陷肯定不会引发病变，只不过会遗传给后代，如血友病(hemophilia)、杜兴氏肌肉萎缩症(Duchenne Muscular Dystrophy)、镰刀型贫血病等。到目前为止，第一种类型的基因缺陷在已发现致病基因中只是极少数，而其他两种类型的基因虽然有缺陷，但离发病还有很长一段距离。即使可能会发生病变的基因缺陷，其发病的概率也与其他诸多因素有关，未必一定很高。（注：雷文玫：《歧视有理？——美国商业健康保险与基因歧视之研究》，［中国台湾］《生物科技与法律研究通讯》2000年4月第6期。）如现在已经确知患乳癌与BRCA1基因缺陷高度相关，如果具有两名以上家族成员患乳癌，则该家族其他成员在50岁以前有59%的发病概率，70岁以前有82%的发病概率（注：Menel Singer & Randa Cebul,BRCAI,To,Test or Not To Test:That is the Question of Health,Matrix,1997,p.163.）。然而，对家族病史有限或没有家族病史的情况，科学家尚无法预测他们的患病概率。在基因科技刚刚起步之际，一知半解的基因知识并不足以针对当事人可能患病的风险建立明确的量化数据。因此，许多雇主在此时就抱着“宁可信其有，不可信其无”的态度，依据基因歧视求职者，与其说是以基因科技为依据，倒不如说是根据一种偏见及为了经济上的自利。就目前而言，由于在我们基因方面的知识极为有限，毫无科学根据的基因歧视如果不被全面禁止，将会造成人力资源的极大浪费。　
    问题的要害在于，根据我国现有的法律法规，如果带因者在求职时遭受了歧视，是难以对其进行保护的。虽然我国已经有几项法律禁止纯粹基于生理和心理的就业歧视，（注：《中华人民共和国残疾人保障法》第3条：残疾人在政治、经济、文化、社会和家庭生活等方面享有同其他公民平等的权利。残疾人的公民权利和人格尊严受法律保护。禁止歧视、侮辱、侵害残疾人。第18条：国家保障残疾人受教育的权利。各级人民政府应当将残疾人教育作为国家教育事业的组成部分，统一规划，加强领导。国家、社会、学校和家庭对残疾儿童、少年实施义务教育。国家对接受义务教育的残疾学生免收学费，并根据实际情况减免杂费。国家设立助学金，帮助贫困残疾学生就学。第27条：国家保障残疾人劳动的权利。各级人民政府应当对残疾人劳动就业统筹规划，为残疾人创造劳动就业条件。第34条：国家保护残疾人福利性企业事业组织的财产所有权和经营自主权，其合法权益不受侵犯。在职工的招用、聘用、转正、晋级、职称评定、劳动报酬、生活福利、劳动保险等方面，不得歧视残疾人。对于国家分配的高等学校、中等专业学校、技工学校的残疾毕业生，有关单位不得因其残疾而拒绝接收；拒绝接收的，当事人可以要求有关部门处理，有关部门应当责令该单位接收。残疾职工所在单位，应当为残疾职工提供适应其特点的劳动条件和劳动保护。）保障了残疾人的平等就业机会，但由本文前面关于基因歧视的说明及《中华人民共和国残疾人保障法》对残疾人的定义可知，（注：《中华人民共和国残疾人保障法》第2条规定：残疾人是指在心理、生理、人体结构上，某种组织、功能丧失或者不正常，全部或者部分丧失以正常方式从事某种活动能力的人。残疾人包括视力残疾、听力残疾、言语残疾、肢体残疾、智力残疾、精神残疾、多重残疾和其他残疾的人。）带因者不能被认为是残疾人。　
    为了促进我国生物技术的研究与开发，国家科学技术委员会在1993年12月24日颁布了《基因工程安全管理办法》，这是我国关于基因工程的首项立法。其目的是加强基因过程工作的安全管理，保障公众和基因工程工作人员的健康，防止环境污染，维护生态平衡。1998年9月国务院又正式批准实施《人类遗传资源管理暂行办法》，用法律手段对基因实行资源管制。但在反基因歧视方面，我们至今没有法律法规可循。然而，众所周知，基因歧视也许将会给我国的基因技术发展带来一定程度的负面效应，因此，有必要在这方面做出系统规范。　
    江泽民主席在接受美国《科学》杂志采访时曾指出，中国坚决反对基因歧视。北京大学法学院吴志攀教授在北京召开的世界百所著名大学法学院院长论坛上则说，“无论如何，法律维护自由和正义的根本原则不会发生变化，这是我们面对所有新问题的最大信心。”（注：李勇：《专家称基因技术呼唤生命法学》，《法制日报》2001年2月8日。）这表明我国从政府到法律界都有决心、有信心解决就业基因歧视的问题。　
    三、几种立法模式分析　
    美国在关于基因歧视方面的立法走在其他各国前面，各州基本上都有了防止基因歧视的法令。（注：美国前副总统戈尔(Gore)曾一针见血地指出“基因科技的发展，不应该成为歧视的借口”。(Reuters,"Genes and Discrimination:Gore Urges Laws Banning Bias in Hiring and Insurance",Newsdav，Jan.21,1998.）根据美国现有法律及其实施效果，笔者认为，我国未来反就业基因歧视立法可采取以下几种模式。　
    1.禁止使用基因模式　
    相对于传统就业歧视，基因歧视的特征在于雇主必须凭借基因信息才能进行，而基因信息不像性别、残疾或种族等特征，在外形上就可以一目了然，它必须经过医疗检查才能取得。因此，反就业基因歧视立法可以采取“禁止使用基因模式”，即禁止雇主取得求职者的基因信息。这种模式也许会使求职者的基因信息得到某种程度上的保护，但我们知道，某些非正常基因发生病变是与外界环境有相当紧密的联系的，某种工作的性质或内容可能导致某种疾病的发生，如果一概不允许雇主利用基因信息作为人事决策的参考，将有可能使职工面临发病的威胁。于是，有人认为，雇主只能取得与工作有关的基因信息。但判断哪些基因与工作有关成了更为头疼的问题，因为在某种意义上说，所有的基因都与工作有关。也有人说，干脆禁止对人进行基因检测，但基因检验有助于疾病预防，减少疾病给个人带来的痛苦，也能减少遗传病人口的出生率，为社会节约医疗支出，增加生产力，我们是否因为恐惧检验结果呈阳性而遭歧视就因噎废食？　
    2.告知后同意模式　
    告知后同意模式是指雇主在取得基因信息之前，必须告知当事人并取得其慎重同意。这种模式其实并不能妥善保障基因有缺陷的求职者的利益，因为假如当事人不同意雇主取得其基因信息，其代价可能是失业。有鉴于此，告知后同意模式看上去很公平，但提供的保障徒有虚名。　
    3.反基因歧视模式　
    鉴于前两项基因立法模式的缺陷，立法可以直指引起问题的根本——歧视。即不禁止用人单位使用基因信息，仅限制用人单位不得对带因者进行歧视。（注：美国1990年制订的《美国残疾人法》(Americans with Disabilities Act of 1990,ADA)规定，残疾人包括以下三类：一、具有影响生活中主要活动的生理或心理损伤者；二、有过此等损伤病史者；三、可能为具有此等损伤者。该法的主管机关平等就业机会委员会(Employment Opportunity Commission,EEOC)于1995年在官方政策中解释，因基因而受歧视者，适用本法关于障碍的第三类规定。雷文玫：《歧视有理？——美国商业健康保险与基因歧视之研究》，载［中国台湾］《生物科技与法律研究通讯》2000年4月第6期。）不过，仅消极地要求用人单位在求职者中进行公平选择，即使结果用人单位没有录用带因者，除非能够证明带因者在工作能力与资格上与被录用者相比有相同或更好的条件，否则，难以确定用人单位有违法歧视。　
    4.“基因保险”模式　
    诚然，人不应该对他“不能抗拒”或“不能预见”的行为负责，一个人的基因遗传自父母，如果听任用人单位对带因者进行歧视就意味着带因者必须对自己“不能抗拒”或“不能预见”的行为负责。然而，带因者的基因缺陷与雇主更无关，他更不应该对此负责，如果一味地从用人单位这个角度进行限制，无疑意味着让用人单位对带因者负责，这也是极不公平的。那么到底谁该对此负责，笔者的回答是：国家与社会。　
    如何做到让国家和社会负责，最理想的模式应该是实行“基因保险”制度。这一制度包括两方面的内容：一是每一个人在从事基因检测之前必须购买基因保险，如果没有购买基因保险的证明，医疗人员或实验室不得为任何人实施基因检测。检测结果为阳性者可以领取保险金，反之则丧失领取保险金的权利。二是设立基因保险基金。基金的来源可以包括社会统筹、用人单位和劳动者缴纳的基因保险费，还可以接受自愿者的捐赠。基金会则以专款专用的形式补偿带因者因遭受就业基因歧视而带来的损失或全额补偿用人单位因雇佣带因者而可能增加的经营成本。众所周知，如果用人单位在雇佣职工时不用考虑基因因素并不会给他带来经济利益上的损失的话，就业基因歧视自然消失。　
    从上面的分析可以看出，无论是哪一模式都有其积极面和消极面，如何避免这些消极面，以便制定尽可能完善的法律、法规是未来法制模式追求的目标。笔者认为，为了达到这一目标，立法中应该遵循以下几个原则：第一，风险共担原则。在反基因歧视立法过程中，风险不应由任何一方独自承担。第二，不妨害基因科技发展原则。第三，参照国外经验并结合国情民情原则。考虑我国社会保障体系与生产水平状况，完全借鉴外国的法规并不能解决我国的实际问题。第四，预防与惩罚相结合原则。立法不应对各种就业基因歧视进行事后追惩为目标，而应以预防此类歧视的出现为重点。　
    总的说来，就业基因歧视是一个复杂的社会问题，任何快刀斩乱麻的解决方式都是难以通行的。因此，法律在解决就业基因歧视这个问题上绝不是万能的。这个问题的最终解决需要我们整个社会共同努力。无论是哪一种立法模式都需要用人单位、带因者、非带因者的理解、关心、支持才能取得最佳效果。这是我国在相关法制设计上必须予以高度关注的。